Loi fin de vie promulguée

Chers adhérents, chers acteurs de soins palliatifs, chers amis,

Comme vous le savez la loi relative à l'aide à mourir du 18 août dernier a été promulguée et entrera en vigueur dans les prochains mois. La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs que je préside, prend acte de ce changement. Malgré les efforts pour faire entendre la parole des soignants tout au long du parcours parlementaire, c'est-à-dire votre parole, cette loi ouvrant un accès au suicide assisté et à l'euthanasie s'impose désormais à nous tous. Nous devrons faire avec ce texte qui se trouve, dans le fond et dans sa forme en contradiction avec notre vision du soin, déconnecté des défaillances de notre système de santé et des réalités de terrains souvent difficiles. 

Dans ce nouveau contexte, la SFAP réaffirme un principe essentiel : l'"aide à mourir n'est pas un soin palliatif". Notre association s'inscrit dans la lignée de l'EAPC, de l'IAHPC et de l'OMS, en soutenant avec force qu'il existe une voie à la fois humble, fondamentale et efficace, qui ne cherche "ni à repousser ni à hâter la mort" : celle des soins palliatifs. Ce positionnement est dans la droite ligne de notre dernière consultation nationale, où vous aviez été plus de 4000 à nous répondre.

La douleur, le sentiment d'être un poids pour ses proches, et la conviction de ne plus avoir sa place dans ce monde amènent naturellement à "vouloir que cela s'arrête". Accueillir, comprendre et accompagner un souhait de hâter la mort, dans la complexité, fait partie de notre expérience et de nos compétences, en tant qu'acteurs de soins palliatifs. Si pour certains, cette question est politique ou conceptuelle, elle est pour nous quotidienne. Sans la résoudre, nous savons l'entendre, nous savons l'apaiser, nous savons l'éloigner, et ceci pour une raison capitale : parce que nous ne validons pas cette demande. 

Je tiens ainsi à souligner que la publication de ce que le législateur a voulu comme un nouveau droit ne saurait conduire les institutions et les tutelles à attendre de nous, équipes, professionnels et bénévoles de soins palliatifs, que nous organisions spécifiquement "l'aide à mourir"  au sein de nos services, des établissements de santé ou des territoires dans lesquels nous exerçons. Les professionnels de soins palliatifs doivent pouvoir continuer à exercer leur mission première : soigner, soulager et accompagner les personnes malades et leurs proches, dans le respect de notre expertise, de nos responsabilités professionnelles et de notre cadre d'exercice. Au-delà des convenances personnelles, c'est également le sens de la clause de conscience spécifique qui sera demain mise à notre disposition : donner la capacité d'entendre sans avoir à valider. 

Parce que la SFAP maintient que la prise en charge palliative est préférable à l'aide à mourir, la priorité pour nous demeurera le développement de l'accès aux soins, et particulièrement aux soins palliatifs. Cette exigence s'inscrit pleinement dans la loi du 26 mai 2026 visant à garantir l'accès égal de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Elle doit désormais se traduire concrètement par des moyens, des équipes, des structures et une offre de soins accessible à tous ceux qui en ont besoin, quel que soit leur lieu de vie.

Parce que le premier devoir d'une société est de permettre aux personnes en situation de vulnérabilité de vivre le mieux possible et non d'approuver leur souhait de mourir quand ils auront le sentiment d'avoir perdu leur dignité. 

Dans ce nouveau contexte, je tiens à vous faire part de ce à quoi la SFAP s'engage, vis-à-vis de vous, mais aussi de tous les citoyens, directement concernés par ces questions : 

- Inviter l'ensemble des soignants à soigner toute personne, y compris celle qui a demandé ou obtenu l'aide à mourir. Toutes les demandes seront écoutées et nul ne sera abandonné pour l'avoir formulée. Les équipes de soins palliatifs resteront présentes auprès de ces personnes et de leurs proches si celles-ci le souhaitent. 

- A poursuivre nos missions de société savante : formation, recherche, recommandations de bonne pratique, évaluation, afin que la réponse palliative gagne en qualité et en accessibilité. 

- A soutenir les professionnels dans leur mission palliative, notamment ceux qui feraient usage de la clause de conscience reconnue par la loi. 

- A veiller à l'application de l'ensemble des lois qui concernent les soins palliatifs, y compris en ce qui concerne la lutte contre l'obstination déraisonnable qui trop souvent nourrit les souhaits de hâter la mort. 

Je tiens aussi à vous partager que la SFAP ne s'impliquera pas dans la conception des procédures ou des recommandations de bonnes pratiques visant à déployer "l'aide à mourir", cela ne relève pas de son domaine. Dans le cadre de ce déploiement, la SFAP demande aux pouvoirs publics : 

. Que la proposition de soins palliatifs prévue par la loi "aide à mourir" avant toute décision prenne la forme d'une rencontre effective avec une équipe spécialisée, si le patient le souhaite, et que cette proposition soit permanente, afin de ne jamais enfermer personne dans une procédure d'aide à mourir

. Que les textes d'application et les nomenclatures maintiennent une séparation stricte entre l'aide à mourir et les soins palliatifs ; la responsabilité d'organiser cette procédure ne doit pas reposer sur les équipes palliatives. 

. Que la clause de conscience soit pleinement et effectivement garantie à tous les professionnels concernés. 

. Que la loi du 26 mai 2026 portant sur les soins palliatifs soit appliquée intégralement et sans retard : décrets publiés, crédits engagés conformément à la trajectoire votée, unités de soins palliatifs et maisons d'accompagnement ouvertes dans les départements qui en sont privés, formation effective des professionnels, gouvernance claire et efficace de la stratégie décennale.

Chers adhérents, chers soignants et bénévoles, chers amis, la loi a changé. Mais notre engagement demeure. Nous continuerons d'accompagner la vie jusqu'à la mort. Nous continuerons à toujours chercher à mieux soulager et mieux accompagner. Nous continuerons de soutenir que la réponse d'une société à la souffrance de ses membres les plus fragiles se mesure aux soins qu'elle leur assure. 

Nous continuerons à transmettre à nos patients qu'ils comptent pour nous.

Dr Ségolène PERRUCHIO, Présidente de la SFAP.